یکی از مشکلات از ناشی از ازدواج فامیلی به دنیا آمدن فرزندان دارای سندروم دان است. امروزه در کشور ما در رابطه با لزوم آگاهی از مشکلات و عوارض ناشی از ازدواج فامیلی فعالیت های فرهنگی خوبی صورت گرفته است، و در مراحل مشاوره قبل از ازدواج آن دسته از زوج هایی که سابقه بیماری عقب افتادگی ذهنی در آنها وجود دارد خواسته می شود تا آزمایشات ژنتیک را انجام دهند. با این وجود ولی باز هم آمار ازدواج فامیلی در ایران بالاست و هنوز خانواده زیادی در کشورمان با عوارض ناشی از ازدواج فامیلی دست و پنجه نرم می کنند. جهت اطلاع رسانی بیشتر در این زمینه در این مطلب سعی شده است به بررسی بیماری سندروم داون بپردازیم و به سوالات شما در این رابطه پاسخ دهیم.
طول عمر بیماران سندرم داون
اگرچه خیلی از بیماران مبتلا به سندرم داون به میانسالی می رسند، اما حدود یک پنجم کودکان مبتلا به سندرم داون در کودکی معمولا به علت بیماری مادرزادی قلبی می میرند. بعضی افراد مبتلا به سندرم داون عمر طولانی دارند اما حدود یک دهم آنها از حدود سن ۵۰ سالگی به بیماری آلزایمر مبتلا می شوند.
آیا عوارضی در مبتلایان سندرم داون وجود دارد؟
بیش از یک سوم کودکان مبتلا به سندرم داون دارای ناهنجاری قلبی هستند. معمولا در دیواره ی جدا کننده ی دو حفره ی اصلی قلب سوراخی وجود دارد. گاهی ناهنجاری ها در لوله ی گوارش ایجاد شده و باعث تنگی یا انسداد می شوند. همچنین در کودکان مبتلا، احتمال عفونت های گوش و تجمع مایع در گوش که ممکن است منجر به اختلال شنوایی شود، بیشتر است.
مشکلات بینایی نیز شایع اند، مفاصل گردن ممکن است بی ثبات شده و جلوی ورزش کردن کودکان دارای سندرم داون را بگیرد. همچنین در کودکان مبتلا، خطر ایجاد سرطان گلبول های سفید خون زیاد بوده و احتمال کم کاری غدهی تیروئید بیشتر است. از حدود سن ۴۰ سالگی خطر ایجاد بیماری آلزایمر افزایش می یابد. (آلزایمر یک بیماری پیشرونده ی مغزی است که به تدریج توانایی های ذهنی کاهش می یابند).
مطلب پیشنهادی: سونوگرافی NT در بارداری و تشخیص سندرم داون جنین
مطلب پیشنهادی: آیا مبتلایان به “بیماری سندرم داون” نیاز و احساس جنسی دارند؟!
سندرم داون چگونه تشخیص داده می شود؟
اکثر زنان برای بررسی احتمال سندرم داون در جنین در هفته ۱۵ تا ۱۸ حاملگی آزمایش خون انجام می دهند. اگر در آزمایش خطر بالا باشد، «آمنیوسنتز» انجام خواهد شد. احتمالا برای یافتن ناهنجاری هایی مثل نقایص قلبی در جنین حدودا در ۱۶ هفتگی سونوگرافی انجام خواهد شد. اگر نتیجه مثبت بود ممکن است والدین و پزشک در مورد چگونگی ادامه ی حاملگی گفتگو کنند.
گاهی ممکن است سندرم داون تا موقع تولد تشخیص داده نشود. پس از تولد این نوع بیماری معمولا با علایم مشخصی در چهره تشخیص داده می شود. تشخیص با گرفتن یک نمونه خون طفل و انجام آزمایش خون برای یافتن کروموزوم ۲۱ اضافی تأیید می شود. آزمایش های بعدی مثل: سونوگرافی قلب یا رادیوگرافی با ماده حاجب روده ها که «تنقیه ی باریم» نامیده می شود، ممکن است برای یافتن عوارض انجام شود.
چه عواملی احتمال ابتلا به سندروم دان را افزایش می دهد؟
از جمله عواملی که احتمال ابتلا کودکان به بیماری سندروم دان را افزایش می دهد بالا رفتن سن مادر در هنگام اقدام برای بارداری است. اگر یک زوج سابقه داشتن فرزندی مبتلا به سندروم داون را دارند نیز از عومل تاثیرگذار است. و همچنین اگر والدین ناقل ژن این سندرم باشند نیز احتمال به دنیا آمدن کودکی مبتلا به سندروم داونرا افزایش می دهد.
درمان سندرم داون در کودکان
در گذشته خیلی از کودکان مبتلا به سندرم داون به مراکز نگهدارنده سپرده می شدند و تلاشی برای افزایش رشد ذهنی و حمایت از آنها انجام نمی شد. امروزه بهبود تسهیلات باعث افزایش ظرفیتهای ذهنی و درمان مشکلات جسمی آنها شده است. در اکثر موارد کودکان می توانند در محیط خانه ی خود نگهداری شوند. کودکان مبتلا به سندرم داون و خانواده هایشان معمولا کمک های پزشکی دریافت می کنند و تحت حمایت های بلند مدت یک تیم متخصص قرار می گیرند. مراقبت ویژه ممکن است شامل فیزیوتراپی و گفتاردرمانی باشد. همچنین ممکن است برنامه های آموزشی استثنایی برای کمک به کودکان مبتلا، برای بالا بردن هوش آنها انجام شود. در برخی موارد تصحيح ناهنجاریهای قلب یا روده ضروری است. ممکن است تماس با گروه حامی برای والدین کودکان مبتلا مفید باشد.
اکثر کودکان مبتلا به سندرم داون زندگی شاد و کاملی دارند. اگرچه توانایی هوشی آنها بسیار متغیر است اما اکثرا کودکان مبتلا می توانند خودکفا باشند. زیرا روش های آموزشی و دسترسی به برنامه های آموزشی بهبود یافته است. بعضی از کودکان خواندن و نوشتن می آموزند و ممکن است برای کار در ادامه ی زندگی مهارت های کافی را کسب کنند. با وجود این اکثرا قادر به مستقل زندگی کردن نیستند و نیاز به حمایت طولانی مدت والدین یا مراکز ویژه ی کمک در منزل دارند. اگرچه خیلی از آنها به میانسالی می رسند، یک پنجم کودکان مبتلا به سندرم داون در کودکی معمولا به علت بیماری مادرزادی قلبی می میرند. بعضی افراد مبتلا به سندرم داون زندگی طولانی دارند اما حدود یک دهم آنها از حدود سن ۵۰ سالگی به بیماری آلزلیمر مبتلا می شوند.
سلام ممنون از اطلاعات ک گذاشتین منم دختر بچه ای دارم مبتلا به سندروم دان است خیلی خیلی نگرانشم یگ سال ۹ ماه شده نمیتونه راه بیره عضلات خیلی شولی داره ک پاهاش به هرجهت راحت میچرخه خواهشا اگه امکانش هست ی راهکار در مورد راه رفتن و هرف زدنشم بزارید خیلی ممنون میشم