بیماری سندرم داون گرچه باعث عقب ماندگی ذهنی و بروز رفتارهای کودکانه می شود اما مانعی برای بلوغ جنسی نیست. به عبارتی، مبتلایان به نشانگان داون مانند سایر افراد قادر به درک عشق و روابط زناشویی هستند؛ اما آیا واقعا ازدواج و بچه دار شدن برای این افراد امکانپذیر است؟ دکتر آذین، متخصص پزشکی اجتماعی پاسخ می دهد …
آیا مبتلایان به نشانگان داون مثل بقیه افراد به بلوغ می رسند و نیاز و احساس جنسی پیدا می کنند؟
– مبتلایان به نشانگان داون چه از لحاظ جسمی و چه از نظر شناختی، در طیفی از اختلال های ملایم و خفیف تا شدید قرار دارند. این افراد معمولا از لحاظ تکاملی از هم سن و سالان خود به مراتب عقب تر هستند و قد و اندام های کوتاه تر و قدرت عضلانی کمتری دارند اما مانند سایر افراد بلوغ را تجربه خواهند کرد. علائم بلوغ ممکن است در برخی پسران مبتلا با کمی تاخیر شروع شود اما در مورد دختران نشانه های بلوغ و نهایتا قاعدگی مثل سایرین بین ۱۰ تا ۱۴ سالگی آغاز می شود.
تغییرات هورمونی و جسمانی بلوغ در بیماران سندرم داون مثل سایر نوجوانان است اما معمولا در رشد اجتماعی، کنترل هیجانی و برقراری ارتباطات اجتماعی تاخیر نشان می دهند و توانایی آنها در تفکر انتزاعی و حل مشکل محدود است. سال ها اینطور تصور می شد که این افراد بعد از بلوغ نیز کماکان در حال و هوای کودکی سیر می کنند، بنابراین دغدغه ای از بابت جنسیت و موضوعات جنسی ندارند در حالی که همه مبتلایان به نشانگان داون با تکانه ها و احساسات جنسی مواجه می شوند و به صمیمیت عاطفی نیاز دارند؛ بنابراین خانواده و مراقبان فرد باید بیان این احساسات را در شکلی قابل قبول و متناسب با شرایط اجتماعی و سن فرد به رسمیت بشناسند.شیوع رفتارهای جنسی مثل خودارضایی در نوجوانان مبتلا بیشتر از جمعیت عادی نیست، اگرچه برخی مطالعات اقدام به آن را در دختران مبتلا، بیش از پسران گزارش کرده اند.
مهم این است که برخوردی نامناسب یا همراه با انواع پیش قضاوت های غلط با آنها انجام نگیرد. به خصوص به موازات آنکه تلاش می شود این افراد از انزوا خارج و با حضور در جامعه و داشتن برخی نقش های اجتماعی، پذیرفته شوند؛ بنابراین طبیعی است که ملاحظات مربوط به امور جنسی را نیز باید مد نظر قرار داد. جالب اینجاست که بسیاری از آنها همان ویژگی های روانشناختی، تغییرات خلقی و ویژگی های ظاهری سایر نوجوانان (مثل مدل خاص لباس یا مو) را دارند.
آیا مبتلایان به سندرم داون عشق به جنس مخالف را تجربه می کنند و قادر به درک ازدواج هستند؟
– برخورداری از رضایت هیجانی و عاطفی در افراد مبتلا به سندرم داون، متناسب با ملاحظات فرهنگی، یک حق است. امروزه این افراد با حضور در مدارس و همچنین به واسطه مواجهه با انواع رسانه ها، آگاهی های بیشتری در خصوص مسائل جنسی پیدا می کنند. اغلب آنها علاقه دارند دوستانی صمیمی از جنس مخالف داشته باشند یا حتی ازدواج کنند.
در بسیاری از کشورها این موضوع صریح بیان می شود. البته در ایران شاید کمتر چنین صراحتی دیده شود؛ بنابراین موضوع ازدواج افراد مبتلا به نشانگان داون قابل تصور است و عملا گاه اتفاق نیز می افتد. البته تجربه های موفق اغلب محدود به زمانی است که فقط یکی از طرفین مبتلا باشد (به خصوص در موارد ابتلای خانم) و زوج از حمایت کافی و صحیح اطرافیان برخوردار باشند.
چگونه می توان بهداشت جنسی را به مبتلایان به سندرم داون آموزش داد؟
– لزوم آموزش های جنسی برای این افراد اگر از جمعیت عادی بیشتر نباشد، قطعا کمتر نیست. به دلیل مشکلات شناختی، مبتلایان به نشانگان داون در خطر بیشتری برای سوءاستفاده های جنسی، بارداری ناخواسته و ابتلا به بیماری های منتقل شونده از راه تماس جنسی هستند.
آموزش ها برای افراد مبتلا به سندرم داون باید اختصاص و متناسب با قابلیت های ذهنی شان طراحی شود و قابل فهم باشد. در این زمینه نباید فقط بر جنبه های جسمانی سلامت جنسی و باروری متمرکز شد بلکه توجه ویژه به مهارت های تصمیم گیری، هنجارهای فرهنگی، کنترل فشار همسالان و سایر روابط و مهارت های اجتماعی نیز باید در برنامه آموزشی در نظر گرفته شود. حتی می توان مباحث مربوط به جنسیت را در همان زمینه مهارت های اجتماعی به افراد مبتلا به سندرم داون آموزش داد؛ مثلا اینکه بدن خود و قسمت های خصوصی آن را بشناسند، هیجانات خود را تشخیص دهند و حد و حدود ارتباط، صمیمیت و مفهوم رابطه را درک کنند.
این آموزش ها باید واقع گرایانه، علمی و با تاکید بر مسئولیت فردی به عنوان یک بزرگسال باشد و با توجه به احتمال بروز سوءاستفاده های جنسی، آموزش در این زمینه باید مرتب در طول زندگی ادامه یابد. همچنین باید بر مهارت های ابراز وجود، نه گفتن و صحبت کردن در این خصوص با افراد مورد اطمینان تاکید شود. لازم است به موضوع کارآموزی، تقویت اعتماد به نفس و توجه به استانداردهای محیط زندگی یا کار آنها (به لحاظ ایمنی و افرادی که با آنها در ارتباط هستند) نیز توجه داشت.
علاوه بر اینها مبتلایان به نشانگان داون صرف نظر از اینکه از لحاظ جنسی فعال هستند یا نه، باید مراقبت ها و خدمات سلامت باروری و غربالگری هایی مثل پاپ اسمیر اولیه یا معاینات دوره ای سینه را دریافت کنند.
آیا استفاده از روش های پیشگیری از بارداری برای افراد مبتلا به سندرم داون امکانپذیر است؟
– یکی از نگرانی های جدی والدین مبتلایان به داون موضوع پیشگیری از بارداری است، بنابراین عرضه کنندگان خدمات سلامت (پزشک، روانشناس و …) حتما باید برای صحبت با والدین در این خصوص پیشقدم شوند. از نظر تئوری دختران مبتلا می تواند از همه روش های پیشگیری از بارداری معمول استفاده کنند و ممنوعیت خاصی به جز همان مواردی که در جمعیت عمومی وجود دارد. برای آنها مطرح نیست اما طبیعی است که محدودیت شناختی این افراد عملا استفاده از روش هایی که به مداخله خود فرد نیاز دارد، با میزان شکست به مراتب بیشتری همراه می کند.
تزریق آمپول های Depo-provera یک روش نسبتا مطمئن است که حدود ۵۰ درصد موارد باعث قطع خونریزی های قاعدگی می شود، بنابراین به حفظ بهداشت فردی این افراد هم کمک می کند.
روش عقیم سازی دائمی برای دختران همواره به عنوان یک روش کاملا موثر مطرح بوده اما با توجه به لزوم رضایت آگاهانه فرد برای چنین اعمالی و محدودیت های ذهنی این افراد، این موضوع همیشه یک چالش اخلاقی بوده است.
استفاده از کاندوم (مردانه یا نوع زنانه آن که در کشور ما دسترسی به آن محدود است) تنها روش پیشگیری از بارداری است که همزمان می تواند شانس ابتلا به بیماری های منتقل شونده از راه تماس جنسی را کاهش دهد؛ بنابراین حتی استفاده از سایر روش های پیشگیری از بارداری نمی تواند جایگزین این خاصیت شود، اگرچه استفاده صحیح از آن نیازمند آموزش و مقداری از توانمندی ذهنی حداقلی است.
آیا بیماران مبتلا به سندرم داون قادر به تربیت و نگهداری از فرزندان خود هستند؟
– در صورت بارداری، احتمال زایمان پیش رس و تولید نوزاد کم وزن تا حدودی در این افراد بیشتر است. به هر حال پیامدهای بارداری کاملا به سطح شناختی و سلامت جسمانی فرد بستگی دارد. به خصوص مشکلات قلبی مادرزادی که در این افراد ناشایع نیست یا مشکلات تیروییدی یا کبدی که می توانند سلامت مادر و جنین را تهدید کنند.
در مورد قابلیت افراد مبتلا به سندرم داون برای ایفای نقش پدر و مادر نیز مطالعات محدودی انجام گرفته است. نتایج نشان داده اند شرایط کودکان آن گروه از بیماران که کم توانی ذهنی شان کمتر بوده است، از کودکانی که در خانواده هایی با مشکلات عمده فرهنگی و اجتماعی زندگی می کنند، نامناسب تر نیست. در مجموع کودکان این افراد بیشتر ممکن است از جنبه های مختلف مورد بی توجهی قرار بگیرند اما سوءرفتار عامدانه با فرزندان در این بیماران شایع نیست.
حرف آخر؟
– باید وجود تکانه های جنسی و همچنین نیاز به صمیمیت عاطفی را در افراد مبتلا به سندرم داون رسمیت بشناسیم. طبیعی است که با توجه به محدودیت های عمده، بسیاری از آنها توانمندی لازم را برای اداره یک زندگی مستقل ندارند اما اگر از حمایت والدین برخوردار باشند و طرف مناسبی نیز وجود داشته باشد، حتی می توان با ازدواج های حمایت شده به نیاز جنسی و عاطفی آنها پاسخ داد؛ در غیر اینصورت باید به آنها نشان دهیم که احساسات شان را درک می کنیم و برای عواطف و حتی مسائلی مثل حریم خصوصی و خلوت آنها احترام قائل هستیم.
نکاتی مهم در مورد بیماران مبتلا به نشانگان داون
۱- این نشانگان در اغلب موارد به ارث نمی رسد بلکه به دلیل اشکال در تقسیم سلولی در اسپرم ها، تخمک ها یا رویان ایجاد می شود. تنها نوع توأم با جابجایی کروموزومی است که می تواند از یکی از والدین به ارث برسد.
۲- برخی مادران با خطر بیشتری برای داشتن فرزند مبتلا به نشانگان داون مواجه هستند؛ از جمله مادران با سن بالا، مادرانی که قبلا فرزندی با این مشکل به دنیا آورده اند و مادرانی که خود یا همسرشان حامل کروموزوم دارای جابجایی باشند.
۳- در تعداد کمی از افراد مبتلا به نشانگان داون همه سلول های بدن ۴۷ کروموزومی نیستند و فقط برخی از سلول ها حاوی کپی اضافه از کروموزوم ۲۱ هستند. در تعداد دیگری نیز جابجا شدن قسمتی از کروموزوم ۲۱ و اتصال آن به کروموزومی دیگر عامل ایجاد بیماری است.
۴- اگرچه افراد مبتلا به سندرم داون محدودیت های فیزیکی واضحی دارند اما عمده محدودیت های آنها به لحاظ نقصان در قدرت ذهنی و شناختی آنها رخ می دهد. البته این موضوع به هیچ وجه دلیلی بر آموزش ناپذیری آنها نمی شود.
افراد موفقی که مبتلا به سندرم داون بوده اند:
۱- آنجلا بچیلر
در ایالت وایادولید اسپانیا اولین فرد مبتلا به نشانگان داون است که در سال ۲۰۱۳ به عنوان مشاور انتخاب شده است. وی به مدت ۳ سال در سازمان خدمات و تامین اجتماعی به عنوان دستیار فعالیت می کرده. بچیلر که عاشق مطالعه و سفر است، امیدوار است با انجام کارهای داوطلبانه خود بتواند یک نور کوچک در زندگی مبتلایان به نشانگان داون روشن کند. او امیدوار است که بتواند تغییری در زندگی افراد مبتلا به سایر معلولیت ها نیز ایجاد کند.
۲- تیم هریس
صاحب رستورانی است که نام آن را را «رستوران تیم» گذاشته است. او در مدرسه با رأی بچه ها به عنوان نماینده انتخاب شد و در دانشگاه نیز بارها به عنوان دانشجوی نمونه انتخاب و معرفی شد. تیم همیشه آرزوی داشتن یک رستوران خوب را داشته و برای واقعیت بخشیدن به آرزوی خود در دانشکده هتلداری شروع به کار و تحصیل کرده است. تیم علاوه بر افتتاح رستوران خود یک بنیاد خیریه به نام «قلب بزرگ» برای کمک به مردم با ناتوانی های جسمی دارد و به آنها برای ایجاد کسب و کار کمک می کند.
۳- مگان مک کورمیک
اولین فرد مبتلا به نشانگان داون است که با عنوان شاگرد برجسته و ممتاز از دانشکده فنی فارغ التحصیل شده. مک کورمیک در انجمن های مختلفی در کالج خود فعالیت دارد و می خواهد به آموزش و پرورش ابتدایی ملحق شود. وی معتقد است همه آدم ها می توانند با حمایت درست به اهداف خود برسند؛ با نشانگان داون یا بدون نشانگان داون.
