شماهم درمیان دوستان و آشنایانتان، پدر و مادرهایی را سراغ دارید که فرزندشان با شکاف لب و یا کام به دنیا آمده است و پدر و مادر سرگردان مانده‌اند که باید با او چه‌کار کنند … با دکتر مهدی جعفری، متخصص جراحی دهان و فک و صورت و عضو هیات علمی دانشگاه تهران درباره این کودکان و نکاتی که باید والدین آنها بدانند به گفتگو نشسته‌ایم…
▪ آقای دکتر! بعضی از پدر و مادرها می‌گویند به این دلیل فرزندشان دچار شکاف لب و کام شده است که آنها خطایی در زندگی شان مرتکب شده‌اند. این باور غلط هنوز رایج است؟
ـ متاسفانه خرافات زدگی یک آفت دیرپای تاریخی و اجتماعی است و هنوز که هنوز است در بعضی از قسمت‌های همین کشور پهناور ما هم هستند افرادی که باور غالب آنها با افکار غلط و مسموم قرون وسطائی آمیخته شده و بروز ناهنجاری‌های مادرزادی را ناشی از تغییرات ستارگان و نجوم و ماه و خورشید یا ساعت سعد و نحس و یا از همه بدتر، خطاکار بودن فرد به‌خصوصی می‌دانند.
واقعیت علمی این است که بروز شکاف لب از دو پس زمینه وراثتی و محیطی برخوردار است. وجود ژن‌های بروز این ناهنجاری و مهیا شدن شرایط محیطی موجب بروز بالینی این ناهنجاری می‌شوند و هیچ دلیل دیگری در بروز آن اثبات نشده است.
▪ در دوران بارداری می‌توان با آزمایش‌هایی به وجود این نقص پی برد؟
ـ در دوران بارداری می‌توان به کمک مشاوره ژنتیکی به میزان احتمال بروز آن در جنین پی‌برد اما اثبات دقیق بروز آن در یک مورد معین بالینی نیاز به مطالعات دقیق و به کارگیری روش آمنیوسنتز دارد تا دقیقا ثابت شود که جنین مبتلا به این ناهنجاری هست و یا نه و در موارد شدید، در ماه‌های آخر بارداری بعضی از کلینیسین‌های ماهر نیز می‌توانند به کمک سونوگرام این ناهنجاری را تشخیص دهند.
▪ معمولا خانواده‌ها کی می‌فهمند که فرزندشان دچار این نقص است؟
ـ در ایران اغلب پدر و مادرها پس از تولد متوجه وجود این ناهنجاری در نوزاد می‌شوند و این مساله اغلب با بروز مشکلات شدید عاطفی و گاه تنش‌های شدید در روابط بین والدین و یا خانواده‌های آنها همراه است. متاسفانه ناهنجاری‌های مادرزادی در ایران به‌خصوص در خانواده‌های کم‌بضاعت یک فاجعه اقتصادی نیز به حساب می‌آید و به‌دنبال آن تبعات اجتماعی این ناهنجاری‌ها نیز تاثیرات منفی خود را به جا می‌گذارند.
▪ باید فرزندشان را پیش چه متخصصی ببرند؟
ـ به‌طور طبیعی، اولین پزشک برخورد کننده با این ناهنجاری متخصص زنان و زایمان است که در لحظه خروج نوزاد از کانال زایمان متوجه نقص در صورت و یا دهان کودک میشود و متخصصان زنان و زایمان هم به‌طور معمول و یا قراردادی، این کودکان را به جراح اطفال که یکی از فوق‌تخصص‌های جراحی عمومی‌است ارجاع می‌کنند.
▪ راه درمان چیست و از کی باید درمان را آغاز کرد؟
ـ درمان این ناهنجاری بسیار پیچیده و طولانی مدت است و همواره به‌صورت تیمی و گروهی انجام میشود. معمولا در هفته سوم پس از تولد جراح با روش‌های مخصوصی(به‌خصوص اگر لب شکری دو طرفه باشد) سعی می‌کند که یک اتصال اولیه بین قطعات ایجاد کند. این عمل، ترمیم نهایی و بعدی در حدود ۳ ماهگی کودک را بسیار تسهیل می‌کند سپس در حدود ۹ تا ۱۱ ماهگی کام نرم و سپس کام سخت ترمیم نهایی می‌شوند. اگر مشکل فرار هوا به داخل بینی و نقص گفتاری هم وجود داشته باشد، در سه سالگی نسبت به ترمیم اسفنکتر بخش‌های مربوطه اقدام خواهد شد سپس بین ۶تا ۹ سالگی پیوند استخوان برای شکاف ناحیه آلوئول کودک انجام میشود و در حدود ۱۸ سالگی نیز جراحی‌های تصحیحی فک و یا اصلاح اسکارها برای بیمار صورت می‌پذیرند. در تمام طول این سال‌ها تیمی متشکل از جراح اطفال، پزشک اطفال، دندان‌پزشک اطفال، روان‌شناس کودک، متخصص گفتاردرمانی، جراح دهان و فک و صورت، متخصص ارتودنسی، جراح گوش و حلق و بینی و جراح پلاستیک و ترمیمی به‌طور مستمر و به صورت گروهی در درمان بیمار با یکدیگر همکاری دارند.
▪ به این کودکان چگونه باید شیر بدهند؟
ـ مشکل عمده کودک متولد شده با شکاف لب و کام، نحوه تغذیه این کودکان است به‌دلیل وجود ارتباط بین دهان و بینی، محتویات دهان به طور مستمر وارد نای و ریه‌ها شده و کودک را به پنومونی آسپیراسیون مبتلا می‌کند که مقابله با آن بدن کودک را به شدت تضعیف می‌کند. از سوی دیگر ورود هوا به داخل دهان و مخلوط شدن آن با شیر مورد تغذیه کودک موجب ورود هوا به داخل معده و اتساع آن و دل دردهای شدید، احساس سیری کاذب و گاهی متوقف شدن حرکات پریستالتیک میشود که همه اینها بر عوارض قبلی بیماری اضافه می‌شوند. بنابراین نحوه شیر دادن به کودک بسیار مهم است. بهتر است حتی‌الامکان تغذیه به کمک سر شیشه‌هایی که دارای یک لبه مسدودکننده شکاف هستند و یا جهت خروج شیر به طرف دهان بوده و پستانک آن شکاف کام را به‌طور موقتی و در هنگام بلع مسدود می‌کند باشد و در فواصل کوتاه کودک از شیشه و یا پستان مادر جدا شده و به صورت قائم قرار گرفته و به کمک انگشتان به آرامی به پشت کودک زده شود تا به اصطلاح از کودک آروغ‌گیری شود و هوای اضافی وارد شده به معده کودک از طریق مری خارج شود.
▪ در بزرگسالی هم نیاز به درمان‌های تکمیلی است؟
ـ در بزرگسالی، این بیماران نیاز به جراحی‌های تصحیحی فک جهت اصلاح وضعیت فک بالا نسبت به سایر استخوان‌های صورت دارند که اصطلاحا به آنها جراحی‌های ارتوگناتیک گفته میشود. درمان‌های ارتودنسی این افراد گاهی تا اواسط دهه سوم زندگی ادامه خواهد داشت و تاثیرات این ناهنجاری‌ها روی بینی بیمار و یا اسکارهای موجود در صورت نیز باید توسط روش‌های جراحی ترمیمی و زیبایی اصلاح شوند.
▪ این کودکان در بزرگسالی فرقی با همسالانشان دارند؟
ـ در صورتی که همه مراحل به نحو صحیح پیگیری و اجرا شوند و مشکل خاص و یا عارضه به‌خصوصی حادث نشود، به‌طور معمول پس از پایان درمان، این بیماران جذب جامعه شده و با دیگر افراد معمولی هیچ تفاوتی نخواهند داشت و اغلب به صورت اعضای فعال و مفید جامعه به حیات خود ادامه می‌دهند.
▪ خود کودکان هم در جامعه ممکن است به‌خاطر این نقص، دچار مشکلاتی شوند؟
ـ عدم پذیرش این کودکان به‌وسیله سایر همسالان آنها به‌خصوص در مهدکودک‌ها و یا دبستان‌ها و سایر اجتماعات و گاه مسخره کردن آنها و یا ترسیدن از ظاهر آنها، سبب عوارض شدید روانی و عاطفی بعدی برای این کودکان شده و گاهی آنها را به سوی افسردگی سوق می‌دهد. بسیاری از این کودکان باهوش بوده و از قابلیت‌های فراگیری بسیار بالایی برخوردار هستند. از نظر شخصیتی، بسیار آرام ولی گوشه‌گیر و کاملا احساسی هستند. در رفتار با آنها، باید آگاهی و عاطفه را به کار گرفت و به آنها فهماند که جامعه و متولیان آن و همچنین والدین و اعضای تیم پزشکی، به مشکلات آنها واقف هستند و خود را در برطرف کردن این مشکلات مسوول و سهیم می‌دانند.
دکتر شکوفه شجاعی
منبع خبر : روزنامه سلامت
